Por María Pía Venturiello (CONICET- IIGG)

De manera corriente se concibe a la discapacidad como un problema de salud e individual, independiente de su contexto social y económico. De acuerdo con el sentido común, adquirir o nacer con una “deficiencia” acarrea problemas para la integración social y la inserción laboral. La discapacidad se percibe como una tragedia personal que puede sobreponerse, en parte, con la rehabilitación médica y la buena voluntad de la persona afectada de adherir a los tratamientos. Siguiendo esta línea, al Estado corresponde brindar a quienes no pueden valerse por sí mismos ni cuentan con una familia presente, asistencias mínimas para su subsistencia. Sin embargo, de acuerdo a concepciones desarrolladas por las propias personas con discapacidad es la sociedad la que construye esta condición. Las barreras de acceso sociales, culturales y arquitectónicas construyen a los cuerpos que se denominan “incapaces” o “deficientes” mediante clasificaciones implícitas que indican qué es normal y anormal, quien puede participar de los diversos ámbitos y quién no, qué es un cuerpo sano y uno enfermo, qué es ser capaz y para qué. Tales clasificaciones responden a un orden de producción que genera injusticias y desigualdades.

De acuerdo con el Informe Mundial de Discapacidad, esta población cuenta con tasas de pobreza más altas, mayores necesidades sanitarias no satisfechas, menores tasas de empleo y un nivel educativo inferior en comparación con la población que no tiene discapacidad (OMS-BM, 2011), lo que conlleva a una mayor dependencia y a una menor participación comunitaria. En este sentido, las barreras sociales impuesta a las personas con discapacidad se refieren a la reducción sus posibilidades de trabajar, educarse, atender su salud, participar de la vida política y los espacios de sociabilidad y culturales. Las personas que poseen cuerpos concebidos desde la medicina como deficientes son expulsadas del mundo del trabajo, puesto que se supone que emplearlas requiere mayores costos y una reducción de las ganancias empresarias. De allí que resulten evaluadas como incapaces según los requerimientos de explotación del modo de producción capitalista y sus parámetros de existencia humana. En estas formas de segregar se encuentra el origen de la valoración negativa de la discapacidad, como aquello que no responde a la forma de ser ideal o hegemónica.

Las barreras culturales se refieren al modo en que es simbolizada la discapacidad y las connotaciones peyorativas asociadas a esta condición. Aquellas personas que no se ajustan a los parámetros sociales e históricos de rendimiento físico e intelectual acorde al desarrollo productivo y la organización social establecida son consideradas anormales. Las personas con discapacidad son estigmatizadas por ese atributo designado como negativo: por ejemplo, una limitación en la motricidad, en el habla o en el desarrollo cognitivo. La estigmatización significa que se les niega su reconocimiento como personas y se las considera sólo a partir de su discapacidad, designada socialmente como algo indeseable y desafortunado. El rechazo y la lástima son dos modos de etiquetar y minusvalorar a estas personas, construyendo su discapacidad en las prácticas institucionales y las relaciones interpersonales que reproducen los sentidos que las dominan.

Las barreras comunicacionales y arquitectónicas se refieren a los obstáculos del entorno como la falta de rampas para personas con movilidad reducida o semáforos no aptos para ciegos. Estas barreras evidencian de qué manera la discapacidad/capacidad, la autonomía/dependencia se construyen a la vez que se organiza el espacio físico, reflejo del espacio social. Por ejemplo, ante una escalera y la falta de un ascensor, un usuario de silla de ruedas es impedido de ingresar a un edificio y se lo “discapacita” para ese desplazamiento. A su vez se construye la necesidad de una ayuda humana adicional para sortear juntos ese obstáculo. En los espacios físicos, públicos y privados, se encuentras los lugares de trabajo, las instituciones educativas, los servicios de salud y los hogares. De esta manera, ver limitado el acceso a los espacios es reducir el acceso a lo que allí acontece, a las interacciones que en esos lugares transcurren, lo que conduce a vulnerar el ejercicio de los derechos sociales, civiles y políticos.

En Argentina, esta situación afecta al 13% de la población. Según el Censo 2010, 5.114.190 personas tienen algún tipo de discapacidad, y la prevalencia de esta condición es mayor entre las mujeres (14%) que entre los varones (12%) (Indec, 2014). Pese a que la población registrada por el Censo es significativamente mayor, sólo 731.745 personas contaban en 2015 con el certificado de discapacidad que permite el acceso a los derechos reconocidos de acuerdo con la legislación vigente (SNR, 2016).

Las normas locales en el tema conjugan diversas concepciones de la discapacidad, algunas más cercanas a un enfoque reduccionista y biomédico, y otras propias del modelo social que enfatiza las barreras del entorno. En el año 2006, se adhirió a la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad. El enfoque de derechos reconoce las necesidades de las personas con discapacidad y obliga al Estado a responder ante ellas. Sin embargo, la sanción de estas leyes, no cuenta con una implementación acorde a los derechos reconocidos, debido a su incumplimiento, falta de articulación entre sectores, las dificultades institucionales de apropiación de la concepción de derechos y las desigualdades sociales estructurales.

En efecto, la gestión cotidiana de la discapacidad recae sobre las familias. En los países Latinoamericanos la red familiar es la principal contención ante las crisis (Arrigada, 2004) y dado que adquirir una discapacidad implica desventajas generales en la vida social y la expulsión del sistema productivo, son los vínculos más allegados quienes deben responder con recursos limitados a necesidades de respuesta colectiva y estatal. De este modo, las familias de las personas con discapacidad suelen afrontar, al igual que el integrante con discapacidad, las desventajas derivadas de su exclusión social, como la reducción de ingresos en los hogares,  la falta de accesibilidad a los espacios físicos y su estigmatización (Venturiello, 2016).

Ante estas condiciones generales, los modos de transitar las vivencias de la discapacidad no son, sin embargo, unívocos. La trayectoria de clase de las familias, el momento vital en que acontece esta condición, así como el tipo discapacidad, la pertenencia a diversas redes sociales y organización social de las demandas, generan una variedad de posibilidades para experimentar y sortear los impedimentos materiales y simbólicos que la construyen.

La conformación de colectivos de personas con discapacidad como sujetos que demandan el reconocimiento de sus derechos en el ámbito público surge hacia la década de 1970. En adelante, sus reclamos se tornaron más visibles, y se anotaron en reglamentaciones internacionales y nacionales, aunque de implementación parcial. En nuestro país, el reconocimiento de derecho a la igualdad de trato y oportunidades de las personas con discapacidad adquiere nivel constitucional, junto con otros colectivos considerados desventajados o considerados minorías de acuerdo con las pautas establecidas en los tratados internacionales (Seda, 2015).

 

Actualmente, las políticas sociales en la materia se caracterizan por las omisiones y, pese a las diferentes alusiones a la perspectiva de derechos, prima la concepción de una mirada biomedicalizadora de la discapacidad (Fara 2010), lo que perpetúa la opresión hacia estas personas. La falta de políticas idóneas conducen a una recarga de la gestión privada de la discapacidad que pronuncia las inequidades sociales: las familias de mayor poder adquisitivo cuentan con mejores herramientas individuales para sortear los obstáculos sociales y quien ocupan un lugar más desfavorecido en la estructura social encuentran multiplicadas sus dificultades de acceso a bienes y servicios. Entre las responsabilidades que asumen las familias se encuentra el cuidado, del cual no se reconoce socialmente la carga laboral, emocional y de salud que implica, y se profundizan las desigualdades al interior de la familia, por género y por nivel socioeconómico (Findling y López, 2015; Pautassi, 2007, Rodríguez Enríquez, 2005). En tal sentido, frente a la falta de acciones públicas idóneas, la vinculación entre pobreza y discapacidad se potencia, empeorando las condiciones de vida de esta población y su entorno (Venturiello, 2016).

En este marco, modificar esta situación constituye una responsabilidad ineludible del Estado y de la sociedad, antes que un esfuerzo personal y familiar. Desde estas instancias, resulta posible recrear las condiciones de igualdad de oportunidades por medio de políticas diferenciales o políticas compensatorias que les garanticen equivalentes condiciones de acceso a los bienes económicos, sociales y culturales (Velandia y Hernández Jaramillo, 2004).

Asimismo, resulta importante advertir las consecuencias de las políticas de ajuste socioeconómico que reproducen condiciones sociales de mayor vulnerabilidad, precariedad y exclusión social general e imponen desafíos adicionales a la integración social de las personas con discapacidad. Ante estos contextos de profundización de las desigualdades sociales resulta imprescindible cuestionar la dinámica general de la economía que reproduce la exclusión de las personas construidas como discapacitadas, a la vez que reproduce las nociones de (in) eficiencia, (dis) capacidad y (a) normalidad.

 

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Referencias bibliográficas:

Arriagada, I. (2004). “Estructuras familiares, trabajo y bienestar en América Latina”. En I. Arriagada y V. Aranda [comps.]. Cambios en las familias en el marco de las  transformaciones globales: necesidad de políticas públicas eficaces. Seminarios y Conferencias Nro. 42. Santiago de Chile, CEPAL.

Fara, L. (2010) “Análisis de la normativa nacional orientada a persona con discapacidad” en Acuña, C. y L. BulitGoñi (comps.) Políticas sobre discapacidad en la Argentina. El desafío de hacer realidad los derechos. Buenos Aires, Siglo Veintiuno Editores.

Findling, L. y E. M. López (coords.) (2015) “De cuidados y cuidadoras: acciones públicas y privadas”, Buenos  Aires, Editorial Biblios.

INDEC (2014) Instituto Nacional de Estadística y Censos. Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2010. Censo del Bicentenario. Serie C. Población con dificultad o limitación permanente. – 1a ed. – Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Instituto Nacional de Estadística y Censos.

OMS-Banco Mundial (2011) Informe mundial sobre la discapacidad. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/

Pautassi, L. (2007). “El cuidado como cuestión social: un aproximación desde el enfoque de derechos”. En Serie Mujer y Desarrollo. Num. 8. Santiago de Chile, CEPAL.

Rodríguez Enríquez, C. (2005) La economía del cuidado: un aporte conceptual para el estudio de políticas públicas, Buenos Aires, CIEPP.

Seda, J. (2015) Tesis doctoral: “Discapacidad y Derechos: evolución en la legislación y jurisprudencia en la República Argentina. Impacto de la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad”. Facultad de Derecho. Universidad de Buenos Aires.

SNR-Servicio Nacional de Rehabilitación (2016) Anuario Estadístico de Discapacidad 2015. Disponible en: https://www.snr.gob.ar/wp-content/uploads/2016/09/Anuario-final-2015.pdf

Velandia, I. C.  y J. Hernández Jaramillo (2006) Exclusión social y discapacidad. Bogotá,  Editorial Universidad del Rosario

Venturiello, M. P. (2016) La trama social de la discapacidad: cuerpo, redes familiares y vida cotidiana,Buenos Aires, Editorial Biblos.